A Torreilles, la crise sanitaire bouleverse le quotidien de cette famille.
Marina, 10 ans, est atteinte d’une maladie génétique orpheline extrêmement rare : le syndrome de Pura. Elle vit avec Audrey sa maman, Alexia sa sœur de 13 ans et leur beau-père Jérôme. Les symptômes de sa maladie sont nombreux et lourds : retards psychomoteur et mental, troubles de la parole et du comportement, difficultés à déglutir, épilepsie… Habituellement, elle passe quatre jours par semaine à l’IME (Institut médico-éducatif) de Pollestres, de 7 h 30 à 18 h 15. Plus que pour n’importe quelle famille, le confinement a totalement bouleversé le quotidien, puisque l’IME a fermé ses portes.
Témoignage.
Comment se passent les journées, à la maison, avec Marina ?
C’est très variable, le cassage du rythme a créé de gros problèmes. Au départ, elle préparait son cartable tous les jours, c’est compliqué de lui expliquer, qu’est-ce qu’un virus pour elle ? Elle est très angoissée, il lui faut des rituels. Ses copains de l’IME lui manquent, des visioconférences vont être organisées. À la maison, on suit le planning de l’IME, sans le réveil à 6 h ! Elle l’accepte bien car ça vient de son école. C’est difficile pour moi de la faire travailler, on l’a fait pendant des années mais elle n’en a plus envie. On respecte le planning comme on peut. Quand elle est à l’IME, le mardi, elle va à la ferme pour passer du temps avec un cheval. Chez nous, elle met la même tenue et on va dehors s’occuper des chiens, les brosser. Le jeudi, elle fait de l’accrobranche. Ici, on fait des parcours de motricité. Pour l’atelier des matières, on cuisine. Toutes ces activités sont à visée thérapeutique.
Et la vie en famille ?
Pour sa sœur Alexia, ça a été compliqué au départ. Elle s’est rendu compte de ce qu’implique cette maladie. Elle voyait peu sa sœur. « Je comprends ce que tu vis au quotidien, pourquoi tu es parfois si fatiguée« m’a-t-elle confié dernièrement. Je ne suis pas seule, on est trois à se relayer. On s’adapte. Par exemple, on n’essaie plus de contenir les crises, les grosses colères. Elle ne peut pas parler, il faut qu’elle s’exprime, qu’elle expulse. On lui dit d’aller dehors et de crier le plus fort possible en regardant le ciel pour que les oiseaux attrapent sa colère et l’emportent.
